[Special Needs] 關於治療的迷思

這是我在一個網友家的留言，她是相當有耐心與毅力的母親，我將它摘錄在此。
原文在此，A House的「黏土課」看出教育的態度（決定停掉職能課！）。


我很感謝這個網友願意在網路上寫下她的記錄跟觀察，就算會有人採取不贊同的方式或質疑，她的經驗分享對於我來說，不論是當媽媽的部份或是身為治療師的部分，都有很大的學習與反思。身為職能治療師，我還是難免會採取捍衛職能治療的立場，想提出我的看法。

主要是：
一、只有家長可以為孩子做出適合的決定，照顧自己跟照顧孩子同等重要。
二、聽聽別人的意見，可以幫助我們發現我們自身的盲點。
三、到底是誰在貼標籤？標籤的意義。
四、哭泣不一定是壞事，孩子需要培養挫折忍受度。
五、每個人對事件的認知不同，良好的溝通技巧與意願非常重要。
六、治療進行前必須經過評估，發現主要問題，訂出主要治療目標與計畫。並根據個案的反應與進展，修正治療目標與計畫。
七、設計治療活動，需要考量個案的能力與不足的部份，外在社會文化環境對個案的要求與支持度，家長的資源與家庭的需求。
八、家長的反饋對治療師很重要，這樣才能精進治療師的治療能力與技巧。


無論如何，只有家長擁有決定權，決定什麼方式最適合她的家庭與孩子，決定好了就去做。我們沒有辦法做出完美正確的選擇，只能根據我們自身的經驗與觀察，做出最適合孩子的決定。我還是要強調，照顧家長自己的情緒與照顧孩子的需求是同等重要的事，真要作取捨的話，照顧好自己的情緒是首要的步驟。因為家長的情緒壓力會影響孩子，家長自己快樂了，才能帶給孩子快樂。但是聽聽別人的意見，可以幫助我們發現我們自身的盲點。

我很贊成另一個網友的說法，孩子被期待去學習如何與家人以外的人互動並聽懂執行指令。我想這是職能治療師的主要目標，可能跟其他治療不同，如果每個治療都一模一樣，那上一種治療就好了，大家也不需要分工。

不同的治療師有不同的治療風格，因其採取的參考架構不同，她會運用不同的治療介入方式，黏土是一種治療媒介，但是如果治療師主要目標在促使孩子遵循指令與克服轉換活動的困難，我倒是覺得這個治療師進行的步驟沒有錯。當然過程或許可以再修改一下，多點給小孩反應的時間與空間。以前我們老師常提，治療是一門藝術，如何讓每個活動都能順暢並達到治療效果，是需要很多的學習與練習。

但是我覺得關於孩子的進步，應該不只有上幼稚園的功勞。當然能夠從其他小朋友學習到他們的用語習慣與能力，幼稚園絕對有很大的貢獻，我們也常常鼓勵語言發展遲緩兒童，進入幼稚園，讓他們有多元豐富的語言環境以促進發展。但是說職能治療沒有加強這部份，我倒是不同意，我們是運用加強孩子接受處理訊息的能力，進而促進相關的發展。孩子進行了一陣子的治療，多多少少會有一些幫助。

職能治療師強調「在家不要讓孩子自己玩」，我想要了解一下她的前後文，因為很有可能她是強調不要讓孩子沈浸在固著行為上。自由遊玩對於兒童的發展是相當重要的部份，自行遊玩的能力也是相當重要的發展。但是自閉症兒童常常過度沈浸於自己的世界中，以致於影響日常生活的其他層面與活動，這時候就要引導他們進行比較適合的活動。

另外，我想提到【貼標籤】這件事。因為這只是一個名詞，只是協助我們了解這些特殊需求的兒童，我們知道他們的特殊需求，比較容易了解與包容他們。我需要在太白粉與蘇打粉的罐子上分別貼上標籤，不然我可能會煮錯菜。

舉例來說，當我的朋友對螃蟹過敏，我如果要請她吃飯，我當然就不要煮螃蟹。對我來說，自閉症跟過敏一樣，我不會以神祕或避諱的語氣去提。如果一個人有自閉症，我可以了解一般的社交擁抱不適合他，他們不喜歡擁抱並不代表他們不喜歡我，而是他們有感覺防禦的現象。我要避免從後方不經意地接近他們，不然可能他們會以為有人要攻擊他們而反擊我。我知道他們對於活動的轉換有困難，我會事先提醒與告知，避免突發的事件讓他們很挫折。

有些人認為自閉症不好聽，想改名字，但是玫瑰花改名茉莉並不會就變成茉莉花的樣子，它還是有玫瑰花香。我覺得刻意不提的人，是心中真正有差別的人。我在這邊遇到三個自閉症的家長，我們都素昧平生，只是在公園遊戲場遇到，他們都主動告訴我，小孩是自閉症，他們並不避諱這樣的話題。然後我才告訴他們，我是職能治療師，才進而討論相關的話題。

也在公園裡、遊樂場裡看到肢體障礙的小朋友，坐著輪椅，掛著呼吸器，雖然不一定能夠玩遊樂器材，但他們也很享受公園的陽光與空氣。樂樂看到時都會特別注意，我剛開始會拉開她。現在我不這麼做了，我會跟樂樂說，這些是有特殊需求的孩子，我們要注意有沒有可以幫忙他們的地方，或是不要擋住他們的路。還有，跟他們打招呼。我們在公園看到其他小朋友在看我們，我們都會打招呼，沒理由不跟特殊兒童打招呼。

曾經我也會避免看這樣的兒童，因為我從心裡覺得他們很可憐，但是這不是很適當的態度。讓孩子知道這世界上有很多不同的人，不管他們是作氣切掛著呼吸器或是戴著眼鏡（我真的很喜歡用近視這個例子，近視的學名叫做屈光異常，是眼科疾病喔～），他們一樣都是喜歡遊玩，熱愛大自然的小孩。我曾經看過一個相當感人的短片【I Can Only Imagine】，一個重度肢障的孩子，由他的爸爸帶著完成鐵人比賽。雖然他重度肢障，但是無論他想做什麼，他的父親都以支持的態度，並且父子同心去完成。

以前在台灣時，有家長告訴我，他女兒的幼稚園新轉來一個過動兒，每天打人，好幾個家長受不了，就一起向園長要求，讓這個過動兒退學。園長說，這個孩子除了這個學校，已經沒有別的地方可以去了，因為他已經被很多學校拒絕了。如果你們不能接受，只好請你們轉學。

園長在招生不足，園所有經濟壓力的情況下，還是做了這樣的決定，我很佩服教育者的愛心與良心。其他留下來的家長，我也很佩服他們的支持。之前台灣新聞還有家長聯名抗議班上的過動兒影響他們的小孩上課。當然，不能無限上綱，打人就是不對，如何慢慢引導小孩子改掉這種攻擊行為，也是需要家長與教師的努力。

對於特殊需求兒童，如果能夠有適當的包容與支持，這樣大家也就不會談到過動兒就大驚，而這麼在意是否有標籤這樣的事。

還有，當小朋友靠近孩子時，他會推開，這樣孩子似乎有觸覺防禦的問題，不過這需要有正式檢核量表檢測後，才能確定。如果是的話，我想職能治療會有幫助。如果你真的暫時排不到其他適合的職能治療，我有個認真的學弟在新竹開了治療所【張宇群職能治療所】，或許你可以帶孩子去評估。家長也可以跟治療師討論家長的部份，不過如果你覺得你的感覺敏感沒有影響你的日常生活，那就沒有關係。至於好醫師，我想林口長庚兒童心智科吳佑佑醫師與台大復健部盧璐醫師（專長於語言治療相關領域），都是學養兼備的醫師。

我們以前臨床上，有時我們評估發現孩子有某些問題，但是家長不覺得，我們常常要說服家長，以促進孩子的成長與適應環境的能力。因為家長可以接受的行為，不一定可以被外界所接受，除非孩子都不出門，但這又不可能。

關於創意會不會被扼殺，我倒是覺得不會因為每週十分鐘的活動而扼殺孩子的創意。但是在進行相關治療時，我們確實必須相當的小心，這些治療活動是否有正向的幫助，治療的目標與策略是否合適。曾經有一個自閉症兒童，相當有繪畫天分，畫出來的馬栩栩如生，於是有人開始給他繪畫的教學，學習一段時間後，他的畫反而平淡無奇了。還有知名畫家梵谷，他有躁鬱症，我們也無法確知，他的豐富的創造力是否會因為接受精神科藥物與治療而消失。但我是支持必要時要服用藥物的人，我相當肯定近代精神醫學與心理治療對人們的幫助。

關於治療時間時哭泣，這倒是沒有絕對的對錯。很多孩子一開始治療時，常常會抗拒改變，因此會有哭泣行為。我曾經遇到一個腦性痲痹兒童，當時我正在進行下肢肌力的訓練，我知道對他來說有點辛苦，但是這是他必須進行的活動，這樣他將來才能自己走路。他居然用手挖喉嚨，然後吐，當場家長就要他休息。下一次治療時間，他又重施故技，當我評估這是行為問題，不是生理無法承受治療的強度，在他清潔身體後，我繼續治療活動，下一次治療時，他就沒有再出現這樣的問題行為。我當時有跟家長解釋我這樣做的原因，但是我從家長眼中看得出來，他認為我是很狠心的治療師。但是後來孩子慢慢跟上正常發展的里程，行為問題也減少，（不過在家裡還是很皮，因為家長還是很寵），我想在這樣的情況下，這是合適的處置。

但是如果每次上課整個過程都哭，哭了一兩個月都還在哭，那一定是有什麼問題，這也是顯而易見的道理。有時我們即使預期可能會讓小孩哭泣，但是我們不會免除孩子的挫折，因為培養挫折忍受度跟發展創意與才能都是同樣重要的事。在當下，要引導孩子適當的發洩與表達情緒，然後順利轉換情緒以進行下一個活動。

就算我明白這個道理，樂樂去上學時，她的哭泣也是讓我相當在意。老師說，她會哭，因為她還不習慣離開媽媽，這樣分離的情緒，她是以哭泣表達。但是這不表示她在學校不適應或是沒有玩得很開心。我去接她時，她很開心，跟在第一個學校時截然不同，我就知道雖然我送她去上學時她要哭一下，但是她在學校確實擁有很快樂的經驗，她回家後也會開心地描述上學的事跟她的同學。

孩子在第一次語言治療評估時，當時年紀小，適應環境能力相對不佳，所以多半以哭泣抗拒表達，當時評估結果一定是程度不佳。可能跟家長平時對孩子的觀察差很多，但是這就是當時的孩子對於陌生環境的表現，也可以得知孩子雖然能力很好，可是遇到新環境的適應就很困難。第二次評估時，已經時隔一段時間，相對的能力與反應一定會有不同，這倒是很難比較是否治療師的因素有這麼大的差別。

還有不論是什麼治療，我想都會有評估跟設定治療目標這個程序，當然我們不是要把孩子變成一個模子，但是溫和有禮，符合社會規範，這是很重要的一件事。再舉個例子好了，血壓高有很多種藥物，一定要先量血壓，確認有沒有要服用降血壓藥物的需要，當醫生開這一種降血壓藥時，他也是要設定血壓要能維持在某一個程度裡面，如果不行，他就要評估這種藥物是否不適合，要該用其他種。一個治療如果沒有設定治療目標，漫無目的，那也不會有效用可言，這樣治療師怎麼會清楚當孩子有某種反應時，他如何給出正確的回應與處理。

藉由家長的反饋，治療師才能不斷精進自己的治療與溝通技巧。治療活動除了需要根據孩子的能力與限制來設計之外，本來就還要考量社會文化層面與家長的資源與感受。治療師會治療許多孩子，如果治療師的治療技巧好（我想無論如何好都還是有進步的需要與空間），相對就會幫助到許多孩子。還有，家長提到職能治療師把家長給她的資料匆匆看過就還家長，家長覺得她不認真。我倒是不一定這麼想，因為每個人認真的方式不同。不過，我確實覺得治療師在跟家長的溝通這個部份可以再好好處理。

附錄︰
Team Hoyt的官方網站。
【CAN加上NBC的專訪】

Morton的專文介紹。