【繪本】My Mom is Dying - A Child's Diary

本圖引用自amazon。
書名：My Mom is Dying - A Child's Diary
作者：Jill Westberg McNamara
繪者：David Larochelle

前記：因為網友的回應，覺得有需要補充說明一下。我沒有跟樂樂講這本書，這個概念對她來說還太遙遠。沒有需求的情況下，跟小孩講這本書，可能會引發他們的恐懼，因為他們尚無法分辨真實與想像。我覺得有需要的人再讀這本書就好了，對於有臨終關懷需求的小孩子與家長而言，這是很適合的一本書，家長可以藉此得知小孩子可能有的反應及如何應對。我當初看到克莉絲汀聽到媽媽過世時，決定去朋友家玩這個反應，也感到很吃驚呢～但是這也是一些兒童面對壓力時的反應。

書的內容設計成筆記本的樣子，文字也用手寫體，配上小孩筆觸的插畫。本書的主角克莉絲汀（Kristine）知道她媽媽快死了，她寫下日記。透過跟上帝的17篇對話，她了解自己的感受，以及覺得恐懼、生氣或是悲傷是合理的，上帝了解她的悲傷而且會支持她。書中還有附錄，是給父母的建議，如何在每一篇日記中，去跟孩子討論當篇日記想要表達的主題，或是如何應對小孩的問題與悲傷反應。

09/15，一開始，小女孩說爸爸告訴她，媽媽快死了，她不相信。因為她媽媽注重健康飲食，而且每天運動。但是爸爸告訴她，媽媽生病了，會越來越嚴重，而且會死。她跟上天祈求不要讓她媽媽死掉，因為她需要媽媽。

她描述媽媽的病情轉趨嚴重，她很害怕。

她有很多的問題要問，而且發現她的父母也沒辦法回答。她想知道死亡像什麼呢？會不會很痛？媽媽還可以活多久？大家跟她說盡量跟媽媽一起做些有趣的事，這是目前她所能做的最適合的事情。

之後她媽媽從醫院回來，她並沒有很快樂，因為她雖然很愛媽媽，可是她同時也感到生氣。因此媽媽要她拿東西時，她說不可能，還說媽媽不在比較好，因為爸爸不會要她做這麼多事情。她不明白自己為何生氣，她知道媽媽不是故意生病的，但是她還是對媽媽感到憤怒，她對此很困惑。

隔天，她覺得應該走進媽媽的房間跟她道歉。但她做不到，因此她畫了一張她跟媽媽牽手的卡片，還在上面寫上【我愛你】，然後請家裡的狗咬去給媽媽，雖然媽媽拿到卡片時，卡片都溼了，但是媽媽很開心。

她還描述媽媽的房間有一張特別的醫療床，可以調整高低。還提到護士每天來家裡照顧媽媽，她會幫忙媽媽量血壓。

她聽到爸爸跟奶奶討論她放學之後由誰照顧的問題，因為奶奶有工作所以沒辦法，因此她可能要去安親班。她不喜歡去安親班，因為小小孩都會哭或是尾隨著她。她擔心自己不能玩足球，而且沒有人協助她處理學校作業跟練鋼琴。她質疑上帝為何讓這種事發生在他們家，為何上帝不讓媽媽好起來？

她提到有時她想為何媽媽會生病。她回想起一年前，媽媽還好好的時候，那時媽媽正在地板上做運動，她在旁邊跳，不小心跳到媽媽身上。這是媽媽生病的原因嗎？她太害怕而不敢說，她很擔心這是她的錯的話怎麼辦？

因此她覺得很不舒服，吃不下東西，甚至從學校早退。她不敢問她的爸爸，她怕如果是她的錯的話，爸爸會恨她。還好她想到她可以問她的阿姨，因為阿姨很好溝通而且從不會帶著預設立場。她先告訴阿姨學校的狀況，然後問阿姨，如果有人倒在別人身上，會使他們病得很重嗎？阿姨說那只會讓他們很痛或是骨折，但不會像她媽媽病得那樣重。她才如釋重負，掛上電話哭了一會兒之後，她吃掉了兩碗櫻桃。

她提到老師讓所有三年級的學生畫了卡片送給她媽媽，她媽媽看到一大袋卡片時很開心。可是當她跟媽媽看到一個畫著雪人的卡片時都哭了，因為他們最喜歡的活動是堆雪人，但他們知道他們沒辦法再一起做這個活動了。

感恩節時，她覺得她沒有什麼要感謝的事。家族到他們家聚餐，雖然食物還不錯，但是她覺得跟以前的感恩節不同。大人們假裝沒有事情不對勁，說他們很感恩，因為克莉絲汀跟其他表兄弟姊妹們在學校表現都很不錯。奶奶說媽媽看起來很棒，克莉絲汀覺得是個笑話。當輪到她時，她說她很高興感恩節一年只來一次。奶奶很生氣的看著她，所以她聚餐後就匆匆上樓。她對自己這麼難過，無法跟大家開心過節，感到很抱歉。

然後，護士已經全天在她家照顧她媽媽，因為媽媽無法自己著裝，而且開始給媽媽止痛藥。現在她回家後會讀書給媽媽聽，本來他們會玩牌，但是媽媽已經沒有力氣拿住紙牌。

她覺得媽媽快要死了，她希望上帝幫助她跟她爸爸了解，為何上帝不能幫助她媽媽。

02/02，克莉絲汀的媽媽死了，當時她正在堆積木。當爸爸告訴她時，她不覺得難過，她反而要求去朋友家，並且在朋友家玩了一下午。晚一點回家時，她看到空空的醫療床，她哭了一下，但是轉過身，她又覺得還好。奶奶帶晚餐過來時，她跟奶奶提到這件事，奶奶說不用擔心，奶奶也覺得很難相信她媽媽已經死了，但是這不表示奶奶不在乎。

葬禮上，她提到當別人跟她說他們很遺憾時，她不知道該說什麼才好，最後她只好說謝謝，因為似乎這樣比較恰當。媽媽的好朋友邊彈吉他邊唱媽媽喜愛的歌，克莉絲汀覺得很奇怪，他怎麼沒有邊唱邊哭。克莉絲汀哭了而且因為知道大家看著她，所以覺得自己很蠢。

葬禮後有些人來家中，但不是很多人待很久。克莉絲汀覺得這樣很好，因為她覺得很累。大家給他們很多食物、書跟花，她覺得他們擁有很多好朋友。奶奶過來陪他們一起住幾個星期，克莉絲汀覺得他們應該會過得還可以。

一個月後，克莉絲汀跟爸爸開始過新生活，一起煮晚餐，是很有趣的事。雖然洗碗很無聊但是她可以跟爸爸一起做一些事情。當克莉絲汀在商店裡，有時她覺得她看到媽媽，雖然只是頭髮顏色像媽媽或是穿著一樣紅色的外套。她認為只要她努力尋找就可以找到媽媽，甚至她覺得聽到媽媽在廚房做早餐的聲音，可惜只是她自己的想像。她不明白為何死亡是永遠，她不太相信永遠都見不到媽媽了。

不過有時想到媽媽跟上帝在一起會讓她覺得好過一點。

03/20，最後一篇日記中克莉絲汀提到當她想到媽媽時，她還是覺得很傷痛，似乎這樣的傷痛永遠不會消失。爸爸說要很長的時間，然後不會覺得這麼的傷痛。爸爸還提到，因為克莉絲汀很愛媽媽，所以會有這些情緒，快樂、難過、憤怒、害怕還有困惑，當你很愛某個人時就是會這樣。

克莉絲汀提到她還是希望媽媽沒有死，不過她也很高興媽媽不再生病了。然後她感謝上帝給她很多好朋友還有傾聽她的心聲。

心得：
我覺得這本書很適合【悲傷輔導】，以【讀書治療】的方式。雖然我不是教徒，但是我覺得這本書很值得一讀。書後面的附錄相當有幫助，不僅提到小孩子在面對親人生病的時候，會有的一些反應，還有建議我們可以跟小孩討論的問題。可以幫助小孩子渡過這樣的時期，也提到在這樣的過程中，大人可以採取的應對方式，特別是不用對孩子的每個問題都必須有答案。

如提到一開始的否認階段，如何跟小孩討論，他們對家人生病的看法，他們是否難過或害怕？他們做什麼以避免自己一直想這件事。鼓勵小孩問問題，但是知道大人不一定能夠回答。

克莉絲汀之後感到憤怒與困惑，這是正常的悲傷反應，因為她的世界即將有很大的改變。可以跟小孩討論生氣時，真正的原因是什麼？當發洩怒氣之後，如何處理？如何用建設性的方法發洩憤怒？如何尋求協助。道歉有時很困難，克莉絲汀畫了一張【我愛你】的卡片，向媽媽表示歉意，也可以跟孩子討論還有沒有其他的道歉方式。

當死亡事實越來越明顯時，孩子可能會更加的生氣。不要試著跟他人比較，否認事情很糟，這會使孩子更加生氣。了解並承認那些會使孩子生氣的情況，不需要刻意地使他們覺得好過一點。這時最重要的是了解孩子的感受，他們才能克服這個階段。

之後小孩可能會有罪惡感，是否他們該做些什麼，就可以避免這種事發生。或是他們做了什麼，以導致這種事發生。克莉絲汀以為媽媽生病是她的錯，擔心到沒辦法吃東西。還好她可以跟阿姨討論，她才放下心上的大石頭。如果孩子沒辦法解決這個問題，她的身體狀況會更糟。悲傷反應過程中，壓力是疾病與身體症狀的主因。可以跟孩子討論是否有他們覺得可以信賴的成人可以討論相關的問題。

節慶的氣氛雖然對比出克莉絲汀生活中的不幸福，但是很多經歷臨終關懷過程中的家庭會特定一個聚會，去感謝他們的過去與現在。雖然苦樂參半，但是很值得這樣做。

克莉絲汀一聽到媽媽的死訊時，對於媽媽的死亡是不相信的，因此她去朋友家玩。大部分的小孩會感到難過，但是有些小孩反而會想出去玩，因為死亡對他們來講是不真實的。讓孩子知道大人不會預期他們怎麼反應，無論他們表現出什麼樣子，大人都會陪伴他們。

也提到哭泣時感到困窘是正常的，可以拒絕別人的擁抱，而且葬禮當天會感到很疲倦。同時指出有很多朋友會陪伴跟支持他們。

克莉絲汀最後以正向的態度提到新生活。可以跟孩子討論新生活會像什麼樣子，找出正向的部份，討論如何調整生活。克莉絲汀有時覺得在商店裡看到媽媽或聽到媽媽在廚房，讓孩子知道這很正常，即使他們已經接受死亡這個事實之後，偶爾他們會忘記。當然克莉絲汀還是會感到傷痛，但她知道時間會治癒一切。



失落與悲傷
此文看起來尚未完成，但是是目前我找到比較詳細的中文資料，講述兒童對於死亡概念的發展，還有提到悲傷反應的歷程。原文中還有一個表格，根據皮亞傑認知發展階段，分階段描述兒童死亡概念的特徵。而認知發展能力、疾病與生活經驗是主要影響兒童死亡概念發展的因素。
節錄於下：

悲傷反應階段（Kubler-Rose階段理論）：
一、否認。
二、憤怒。
三、討價還價。當事者會認為自己如果表現好一點，或許可以說服上帝對自己仁慈.....，就像孩子力求表現以換取父母的同意。
四、沮喪。由於沮喪是準備即將失去所愛之物的工具，故為了要加速接受階段的來臨，鼓勵與再保證都是無意義的。 如果他能被允許去表達他的哀傷，他將會發現能很容易的面對最後的接受階段，也很感謝那些能陪他一起度過沮喪而非一直告訴他不要難過的人。
五、接受事實。如果當事人有足夠的時間，且能得到某些幫助以度過先前階段， 他將會到達既不沮喪亦不怨懟命運的階段---接受。

最早建立死亡概念發展階段者，是1940年代末期的匈牙利女學者Nagy所建立的兒童死亡概念年齡模式（graded model），Nagy（1948）根據研究結果，將兒童的死亡概念發展劃分為三個階段，其分析說明如下（Nagy，1948；引自張淑美，民85）

第一階段：三至五歲的階段，否認死亡是一定的及最終的過程，視死亡是可逆的過程，是一種離去或暫時的現象。
第二階段：五至九歲的階段，是擬人化（personification）的階段。此階段的兒童認為死亡是一個人，叫做死亡先生（death-man），只有被死亡先生抓走的人才會死。
第三階段：九歲以上的階段，兒童知道死亡是普遍的。此階段的兒童，知道死亡是不可避免的，不僅是真實的，而且是普遍的。

玄奘大學應用心理學系老師邱英芳寫的「悲傷與失落」～以失落的觀點談悲傷輔導，也相當值得一讀。

另一篇文章：Talking to Children about Death。

如果對於相關問題有興趣，可以以【悲傷反應】或是【哀傷反應】，【安寧療護】為關鍵辭去搜尋。