[Special Needs] 圖卡溝通系統

前幾天，我帶樂樂到Briones Park，一起盪鞦韆的小朋友，稍嫌木訥。她的表哥幫她推鞦韆，告訴我今天是她的四歲生日。然後問我，樂樂會講話嗎？我回說，會而且很愛講。她的表哥告訴我，小妹妹有自閉症，現在還不會說話，每次有需要什麼東西的時候，常常都會尖叫，如果大人猜錯了，她會很生氣。我問起小妹妹是否有使用圖卡溝通系統（PECS, Picture Exchange Communication System），他說似乎沒有，他也不是很清楚，他要請他的aunt（小妹妹的主要照顧者）跟我談談。

小妹妹的照顧者，說小妹妹最近才被發現患有自閉症，開始進入特殊學校就讀。但是每次問學校老師有沒有要在家執行的活動，老師都沒有提到什麼。他們也沒有聽過圖卡溝通系統，所以我稍微跟照顧者簡介了一些簡單的資訊。

自閉症兒童因為口語表達能力受限，有時是因為語言發展遲緩，尚未發展出表達需求的能力，有時是因為口腔協調動作不佳，尚無法正確發出語音等原因。但是他們也有需求需要被滿足，有跟這個世界溝通的需要。由於他們的視覺能力相對而言較為優異，所以在尚未發展出口語表達能力時，可以利用圖卡溝通系統跟他人表達需求。

圖卡溝通系統高級版，就是一個機器，上面有很多按鈕，配合一些日常生活的活動，如吃東西或是睡覺的圖片，一按壓就會發出那個活動的名詞，再配合食物的圖片。如果按【吃】和【香蕉】的圖片，機器會說【吃香蕉】。這不只適用於自閉症，也適用於其他有口語表達障礙的兒童，如腦性痲痹兒童。還有更方便的Talktrac Wearable Communicator，像一個手錶一樣，可以戴在手上。有四個主要分類，可以按壓進入選單，再去選取所要表達的訊息。

簡單一點的版本，通常由家長自製。把日常生活的活動、用具或喜愛的食物玩具，製成相片加上護貝，訂成一本溝通本。當小朋友有需要時，就翻到相對應的圖卡，讓他人明白他們需要什麼。兒童就不需要因為家長一再猜不到他們的需求，而感到很挫折。這有另一個好處是，不用等到自閉症兒童發展出口語能力，他們可以先行知道與學習到，表達需求可以用這種方式，而不是尖叫與哭泣。也可以協助他們發展出主動向照顧者表達需求的能力，能夠被理解，需要能夠被滿足，對兒童而言，是相當重要的一件事。

以前有家長跟我提到，他擔心小孩依賴圖卡，就不講話了。其實對自閉症兒童來說，發展出有效與主動的溝通能力是首要的目標。家長可以在兒童展示圖卡時，同時講一遍他的需要，當他的口語能力發展出來時，可以鼓勵他跟著講。研究也指出不少無口語表達的自閉症兒童，在採用圖卡溝通系統一年內，發展出口語能力。我曾經看過一個自閉症兒童影片，家長分享她的經驗，她的小孩後來也有發表他的想法與對媽媽的感謝，他用的不是口語表達，因為他還是不會講話。他利用一個跟電子字典一樣大小的打字機，把自己的想法一個鍵盤一個鍵盤敲出來。即使他不能說話，他還是有能跟這個世界溝通的方法，能表達出他對這個世界的細微感受。

另一個縈繞在我心頭的問題，家長提到學校老師很少跟他們溝通。但是特殊兒童的成長與教養，需要一致的方法，如果教學方法有效，應該讓家長也能夠執行。我剛開始以為可能是家長沒有好好跟老師溝通（這是專業的傲慢嗎？），因為我們通常都向美國取經，我以為美國的特殊教育是比台灣好的。前幾天跟朋友（家中有一個自閉症兒童）討論到這個問題。他說美國規定自閉症或特殊兒童，三歲就得入學，但是因為是公立教育，所以看你所在的學區而決定小孩所受到的教育。他們的學區不佳，雖然八個小孩，有一個主帶老師跟三個助手老師，但小孩問題行為較少，幾乎老師每小時只有不到十分鐘的時間在照管他。小孩去了一年完全沒進步，現在改成在家自學，每週請應用行為分析治療師(ABA, Applied Behaviour Analysis)來上課25個小時，再加上語言治療。

如果經濟狀況良好，可以送到私立的特殊學校，會有很好的照顧與教育，但是這不是一般家庭能負擔得起的。我沒有想到貧富差距這麼大，連在特殊兒童的照顧上面也有差別。難怪這邊的家長拼了命要進入好學區。

我同時回憶起以前，我曾經建議一個過動症兒童用藥。小朋友已經小學三年級，個性溫和內向，每週治療一次，一段時間後，她的狀況沒有很大的改善。有一天，她媽媽告訴我，她很困擾地問她媽媽【為什麼我上課坐不住，一直想動來動去】，我考量之後，建議她媽媽跟醫生討論藥物治療的部份。我並不是很贊成用藥的人，這些藥物作用於中樞神經系統，你很難說藥物會不會有什麼副作用。但是這個兒童正在難受於她的症狀所帶給她的困擾，如果藥物能夠幫助她一些，那麼或許可以嘗試。

由於醫學是一項尚在發展中的科學，很多時候我們只能依據當時的知識，做出我們認為最正確的處置，這很難單純地以對錯來討論。當我當初想要做視力雷射手術時，我的老師不是很贊成，因為她認為技術尚未成熟。（過了一兩年，果然有更新更安全的手術方式）。她還告訴我一件事，有個心臟外科名醫，做了很多心臟手術，但是十年後，這個手術方式被發現是有問題的。可是當初那些病患如果沒有接受這個有問題的術式，很可能早就不在人世。這就是醫學的吊詭，我沒有細細研究醫學的發展，但是我想從前必然有許多我們認為不當的醫療方式被採用。

於是，身為父母的我們，無法總是做出完美正確的決定。只能在每個時刻的當下，以我們有限的知識，做出我們認為最適當的處置，然後再根據結果，慢慢慢慢地修正我們的腳步。

PECS：Picture Exchange Communication System，目前有實證研究指出，能有效促進口語表達能力障礙兒童的溝通的主動性與有效性。分為六個訓練階段，每個階段都有清晰的目標及執行方法。因為中譯把Exchange翻成兌換（多數）或是交換，所以文中我只簡單地以圖卡溝通系統代表。

Healing Thresholds有對Picture Exchange Communication System做了簡單的介紹，還有簡單討論優缺點。

國立彰化師範大學特殊教育研究所學生鄧育欣寫了一篇【有效溝通教學法介紹—圖片兌換溝通系統】，介紹六個階段及如何實際應用。